சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ள இரண்டு பேர், சாப்பிட உதவும் மருந்தின் பற்றாக்குறையால் தாங்கள் குறைவாக சாப்பிட வேண்டியதாகக் கூறியுள்ளனர்.

சார்லோட் போன்ஸ், 31, மற்றும் ஸ்டீவ் ஹார்வுட், 35, இருவரும் உணவை ஜீரணிக்க உதவுவதற்காக Creon ஐ எடுத்துக்கொள்கிறார்கள், ஏனெனில் இந்த நிலை நுரையீரல் மற்றும் செரிமான அமைப்பில் ஒட்டும் சளியை உருவாக்குகிறது.

ஆனால் ஒரு நீண்ட கால ஐரோப்பா முழுவதும் மருந்துப் பற்றாக்குறை அவர்கள் எவ்வளவு காப்ஸ்யூல்களைப் பிடிக்க முடியும் என்பதைப் பாதிக்கிறது, அதாவது அவர்கள் தங்கள் மாத்திரைகளை ரேஷன் செய்ய வேண்டும்.

சுகாதாரம் மற்றும் சமூகப் பாதுகாப்புத் துறை (DHSC) “தொழில்துறை, NHS மற்றும் விநியோகச் சங்கிலியில் உள்ள மற்றவர்களுடன் நெருக்கமாகப் பணிபுரிவதாக” கூறியது, மாற்று தயாரிப்புகள் கிடைக்கின்றன என்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ள வேண்டும்.

கில்பர்னைச் சேர்ந்த திருமதி போன்ஸ், பற்றாக்குறையால் அவர் வேறு பலம் வாய்ந்த மருந்துகளுக்கு மாற்றப்பட்டதாகக் கூறினார்.

பற்றாக்குறையின் விளைவாக, தான் குறைந்த உணவை உட்கொண்டதாகவும், ஒரு நாளில் க்ரீயான் மாத்திரைகளின் எண்ணிக்கையைக் குறைத்து, தீர்ந்துவிடாமல் தடுக்கவும் செய்ததாகக் கூறினார்.

“எட்டு கிரியோனிலிருந்து (ஒரு உணவுக்காக), நான் அநேகமாக நான்கு முதல் ஐந்து வரை எடுத்துக்கொள்கிறேன்,” என்று அவள் சொன்னாள்.

“எனக்கு இரண்டு பெட்டிகள் உள்ளன என்று நினைக்கிறேன், இது ஒரு வாரம் மட்டுமே ஆகும்.

“பற்றாக்குறை இருப்பதை அறிந்து குறைத்துக் கொண்டிருக்கிறேன் என்பதை மனதில் கொண்டு, அதை நான்கு நாட்கள், ஐந்து நாட்கள் (அதிகமாக) நீட்டிக்க முயற்சி செய்யலாம்.”

ஆறு அல்லது ஏழு வெவ்வேறு மருந்தகங்களைத் தொடர்பு கொண்ட போதிலும், யாரிடமும் கிரியோன் கையிருப்பில் இல்லை என்றும், அவளது மருத்துவமனை மருந்தகத்தால் பொருட்களை எங்கும் கொண்டு செல்ல முடியவில்லை என்றும் அவர் கூறினார்.

இதற்கிடையில், திருமதி போன்ஸ், கிரியோன் உட்கொள்ளலைக் குறைப்பது, வயிற்று வலி மற்றும் வயிற்றுப்போக்கு உள்ளிட்ட விரும்பத்தகாத பக்க விளைவுகளுக்கு வழிவகுத்தது, அவை தனது வேலையுடன் “கேட்டையாடுவது கடினம்” என்று கூறினார்.

“நீங்கள் Creon ஐ எடுத்துக் கொள்ளவில்லை என்றால், விஷயங்கள் உங்களுக்குள் இயங்கும், அது மிகவும் கொடூரமானதாக இருக்கும், அதனால் அது மிகவும் இடையூறு விளைவிக்கும்” என்று அவர் விளக்கினார்.

குறைவாக சாப்பிடுவது தன்னை மோசமாக்கும் என்று அவர் கவலைப்பட்டதாக திருமதி போன்ஸ் கூறினார் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அவள் எடை இழந்தால்.

“எடை குறையத் தொடங்கும் என்ற பயம் என்னவென்றால், நான் தொற்றுநோயைப் பெற அதிக முனைகிறேன்,” என்று அவர் கூறினார்.

“மீண்டும் குதிக்க அந்த பின்னடைவு உள்ளது; அந்த எடை உங்களிடம் இல்லையென்றால் உங்களிடம் இல்லை.”

திருமதி எலும்புகளுக்கும் நீரிழிவு நோய் உள்ளது, மேலும் அவர் தனது உணவை உட்கொள்வதை அதிகமாகக் குறைத்தால், தனது இரத்த சர்க்கரை அளவை சமப்படுத்த சிரமப்படுவேன் என்று கவலைப்படுவதாகக் கூறுகிறார், அதை அவர் தற்போது நிர்வகிக்கிறார் உடல் அணிந்த மானிட்டர்.

“துரதிர்ஷ்டவசமாக நான் ஒரு நாளைக்கு ஆறு வேளை உணவு உண்ண வேண்டிய நேரங்கள் இருந்திருக்கின்றன, ஏனென்றால் என் இரத்தத்தில் அதிக சர்க்கரை இல்லை,” என்று அவர் கூறினார்.

“எதையாவது உறிஞ்சி எடுக்க நான் சாப்பிட வேண்டும். அது சர்க்கரையை உறிஞ்சிவிடும் என்று நான் நம்புகிறேன், ஏனெனில் அது எந்த சர்க்கரையையும் உறிஞ்சவில்லை என்றால் நான் உண்மையில் ஸ்க்ரீவ் ஆகிவிட்டேன்.”

அவர் மேலும் கூறினார்: “யாரும் யோசிக்காத இந்த முழு ஸ்பின்-ஆஃப் உள்ளது. அவர்கள் 'சரி, இது மற்றொரு மருந்து என்று உங்களுக்குத் தெரியும்' என்று நினைக்கிறார்கள், அவ்வளவுதான்.

“உங்களிடம் அதிகமான CF (சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ்) நோயாளிகள் நோய்த்தொற்று காரணமாக மருத்துவமனைக்கு வந்தால், நாட்டிற்கு அதிக பணம் செலவாகும், ஏனெனில் Creon பற்றாக்குறை இருப்பதால் அவர்களால் அதை எதிர்த்துப் போராட முடியாது.”

ஹெர்ட்ஃபோர்ட்ஷையரில் உள்ள ரிக்மன்ஸ்வொர்த்தில் இருந்து திரு ஹோர்வுட், மேற்கு லண்டனில் உள்ள செல்சியாவில் உள்ள ராயல் ப்ரோம்ப்டன் மருத்துவமனைக்குச் செல்ல வேண்டியிருந்தது, அவரது கிரியோனைப் பாதுகாக்க, அவருக்கு அருகில் எதையும் கண்டுபிடிக்க முடியவில்லை.

அவர் உணவுடன் எட்டு காப்ஸ்யூல்கள் மற்றும் ஒரு சிற்றுண்டியுடன் ஐந்து மாத்திரைகளை எடுத்துக் கொண்டார், ஆனால் இப்போது இரண்டு வாரங்களுக்கு மட்டுமே சப்ளை உள்ளது.

“எட்டு மாதங்களாக எனக்கு சரியான சப்ளை இல்லை,” என்று அவர் கூறினார்.

“இது எனக்கு கொஞ்சம் மன அழுத்தத்தை தருகிறது. ரொம்ப நாளாக இது நடந்து கொண்டிருக்கிறது என்று சொன்னார்கள்… இன்னும் இரண்டு மாதங்களாக எனக்கு எதுவும் கிடைக்கவில்லை, அதனால் என்ன நடக்கும் என்று நான் யோசிக்கிறேன்?”

அவர் மாற்று மருந்துகளை எடுத்துக் கொள்ளலாம் என்று கூறப்பட்டாலும், அது “மீண்டும் என் வயிற்றைக் கலக்கிவிடும்” என்று அவர் கவலைப்படுகிறார், ஆனால் அவர் கிரியோன் முழுவதுமாக வெளியேறினால், “வயிற்று வலி இல்லாமல் சாப்பிட முடியாது” என்று அவர் கவலைப்படுகிறார்.

சாப்பிடுவது அவரை மோசமாக்கும் என்று அவர் கூறினார்: “இது ஒரு நாளைக்கு 20 முறை கழிப்பறையில் இருப்பதைக் குறிக்கும்.”

திருமதி எலும்புகளைப் போலவே, திரு ஹோர்வுட் தனது சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் மோசமடையக்கூடும் என்று கூறினார்.

“நான் மாத்திரைகள் இல்லாமல் சாப்பிட்டால், நான் மிக விரைவாக எடை இழக்க நேரிடும்,” என்று அவர் கூறினார்.

“நான் சரியாக சாப்பிடவில்லை என்றால் என் மார்பு கீழே போகும்.”

மூலப்பொருட்களின் மட்டுப்படுத்தப்பட்ட இருப்பு மற்றும் உற்பத்தி திறன் கட்டுப்பாடுகள் தேவையை பூர்த்தி செய்ய எவ்வளவு உற்பத்தி செய்ய முடியும் என்பதைப் பாதிக்கும் விநியோக சிக்கல்கள் ஏற்பட்டதாக DHSC கூறியது.

தேவை அதிகரித்ததன் காரணமாக கணைய நொதி மாற்று சிகிச்சை மருந்துகளின் மாற்று பிராண்டுகளுடன் விநியோக சிக்கல்களும் இருந்தன.

DHSC செய்தித் தொடர்பாளர் மேலும் கூறியதாவது: “கிரியோன் உள்ளிட்ட மருந்துகள் கிடைப்பதில் தொடர்ந்து தாக்கத்தை ஏற்படுத்தும் உலகளாவிய விநியோக சிக்கல்களை நாங்கள் மரபுரிமையாக பெற்றுள்ளோம்.

“நோயாளிகளுக்கு இது எவ்வளவு துன்பகரமானதாக இருக்கும் என்பதை நாங்கள் அறிவோம், மேலும் நோயாளிகளுக்கு ஏற்படும் ஆபத்தைத் தணிக்க மற்றும் அவர்களின் வழக்கமான சிகிச்சைகள் மீண்டும் கையிருப்பில் இருக்கும் வரை மாற்று தயாரிப்புகள் இருப்பதை உறுதிசெய்ய தொழில்துறை, NHS மற்றும் விநியோகச் சங்கிலியில் உள்ள மற்றவர்களுடன் நாங்கள் நெருக்கமாக பணியாற்றி வருகிறோம்.”